اصلی >> انجمن >> تربیت کودک مبتلا به آرتریت ایدیوپاتیک نوجوانان (JIA) چگونه است

تربیت کودک مبتلا به آرتریت ایدیوپاتیک نوجوانان (JIA) چگونه است

تربیت کودک مبتلا به آرتریت ایدیوپاتیک نوجوانان (JIA) چگونه استانجمن

تیاو اولین باری بود که دخترم برای انجام MRI آرام گرفت ، برای بررسی این بود که هیچ چیز نگران کننده ای در سر او وجود ندارد. اینها دقیقاً همان کلماتی بود که دکتر وی به کار برد.





من می دانستم که او چه می گوید - آنها به دنبال تومور بودند. اما او کلمات را تا آنجا که می توانست سبک گفت و لبخندی خسته بر لبانش ، سعی کرد مرا آرام نگه دارد حتی وقتی که هر دو می دانستیم مشکلی پیش آمده است.



در جستجوی پاسخ

دخترم بیش از یک هفته از گردن خود شکایت داشت. شب قبل ، این شکایت ها به فریاد و اشک درآمده بود ، و باعث شد تا او را از کف زمین جمع کنم و به سرعت به اورژانس برسانم. روز بعد ، او داشت پای راست خود را به پشت خود می کشید. گردنش سفت بود. مننژیت (اولین نگرانی من) منتفی شده بود و اکنون این MRI وجود دارد - بلافاصله اتفاق می افتد.

آن هم روشن برگشت. و وقتی از بیمارستان خارج شدیم ، به نظر می رسید دخترم بیشتر بهبود یافته است. پزشك حدس زد كه ويروس عجيبي است. و هر دو امیدوار بودیم که حق با او باشد.

اما بعد دوباره این اتفاق افتاد.



در طی چند ماه آینده ، دخترم بارها و بارها سوراخ شد و تحریک شد. وی توسط متخصصان دیده شد و از نظر سرطان خون گرفته تا آرتریت ایدیوپاتیک نوجوانان (JIA) مورد ارزیابی قرار گرفت.

این مورد آخر بود که بیشتر منطقی بود. در این مرحله ، مچ دست دخترم نیز کاملاً قفل شده بود. و با این حال ، مواردی در مورد ارائه وی وجود داشت ، روماتولوژیست های کودکان گفتند که این موارد اضافه نشده است. آنها MRI دیگری را سفارش دادند و به من گفتند اگر نشانه های قطعی آرتروز وجود نداشته باشد ، او را به مغز و اعصاب ارجاع می دهند.

علائم آرتریت ایدیوپاتیک نوجوانان

علائم رایج JIA عبارتند از:



  • درد مفصل ، به ویژه صبح یا بعد از خواب
  • التهاب مفصل معمولاً در زانوها ، باسن ، آرنج یا شانه ها ایجاد می شود
  • سفتی که ممکن است به صورت لنگی یا دست و پا چلفتی ارائه شود
  • تب شدید
  • تورم غدد لنفاوی
  • بثورات پوستی در اطراف تنه

در صورت داشتن بیش از یک هفته از علائم ، باید کودک خود را برای معاینه بدنی به یک ارائه دهنده مراقبت های بهداشتی برسانید. همچنین ممکن است پزشک آزمایش خون یا اشعه ایکس را برای رد سایر بیماری های خودایمن با علائم مشابه تجویز کند.

دریافت تشخیص آرتریت ایدیوپاتیک نوجوانان

خوشبختانه ، در مورد دخترم ، MRI اثبات آرتروز را ارائه داد. من خوشبختانه می گویم فقط به این دلیل که گزینه ها در واقع بدتر بودند - بعضی از آنها با نتایج بالقوه ای که الان حتی دوست ندارم به آنها فکر کنم. در حالی که من قبلاً از مصائب دخترم هرگز نام JIA را نشنیده بودم و حتی هرگز متوجه نشده بودم که بچه ها ممکن است به آرتروز مبتلا شوند ، این حداقل قابل کنترل به نظر می رسید. به هر حال ، افراد زیادی با آرتروز روبرو هستند ، درست است؟

حداقل این روند فکری من بود. اما سپس درباره آنچه JIA شامل می شود بیشتر یاد گرفتم. معنای آن برای بقیه زندگی دخترم چیست.



آرتریت ایدیوپاتیک نوجوان چیست؟

آرتروز ایدیوپاتیک نوجوانان متداول ترین نوع آرتروز در کودکان و نوجوانان است لین پستون ، MD ، یک پزشک مجاز که قبلاً پزشکی کودکان را انجام می داد و اکنون به Ikon Health کمک می کند. JIA در گذشته به عنوان آرتریت روماتوئید جوانی (JRA) شناخته می شد. این یک اختلال خود ایمنی است ، به این معنی که در گروه اختلالات است که در آن سلولهای سیستم ایمنی بدن در تشخیص تفاوت بین خود یا سلولهایی که فرد و غیر خود یا مهاجمان را تشکیل می دهند ، مشکل دارند.

به زبان غیر روحانی: سیستم ایمنی بدن به مفاصل حمله می کند.



آیا آرتریت ایدیوپاتیک نوجوانان از بین می رود؟

وجود دارد هفت نوع JIA ، هر یک از سطوح مختلف شدت را نشان می دهد:

  1. JIA سیستمیک
  2. الیگوآرتریت
  3. آرتریت چند مفصلی ، فاکتور روماتوئید منفی
  4. آرتریت چند مفصلی ، فاکتور روماتوئید مثبت
  5. آرتروز پسوریازیس
  6. آرتروز مرتبط با آنتزیت
  7. آرتروز تمایز نیافته

به دخترم نوع JIA موسوم به چند مفصلی JIA مبتلا شده است ، به این معنی که وی بیش از پنج مفصل درگیر است (در واقع ما در این مرحله شمارش تمام مفاصل آسیب دیده وی را متوقف کرده ایم ، فقط درگیری زیادی برای پیگیری وجود دارد). نوع وی کمترین احتمال رشد را دارد - به احتمال زیاد ، تا پایان عمر به آرتروز مبتلا خواهد شد.



JIA یک بیماری مزمن است و هیچ درمانی ندارد. با این حال ، با درمان ، بهبود علائم امکان پذیر است. متخصصان معتقدند که هرچه مفاصل بیشتر تحت تأثیر قرار گیرند ، احتمال بهبود علائم کمتر می شود.

درمان آرتریت ایدیوپاتیک نوجوانان

درمان JIA دخترم شامل داروهایی است که به منظور تضعیف سیستم ایمنی بدن او باعث می شود تا حمله به بدن او متوقف شود. در حال حاضر ، او داروی شیمیایی به نام متوترکسات . من خودم هر شنبه شب تزریق می کنم. این بیماری وی را دچار نقص ایمنی می کند و دارای لیست طولانی از عوارض جانبی است که شامل سردرد ، خستگی مزمن و زخم های مکرر شانکر است. دوز روزانه از اسید فولیک به برخی از عوارض جانبی کمک می کند ، اما نه به طور کامل. هنوز هم به او این امکان را می دهد که مانند کودکی که هنوز است دویدن و بازی را ادامه دهد. و برای آن ، ما متشکریم



مربوط: کمک به کودکان خردسال در تطبیق آمپول

سایر گزینه های درمانی

بسته به نوع آرتروز ، شعله ور شدن JIA با داروهای ضد التهاب غیراستروئیدی (NSAID) مانند ایبوپروفن یا ناپروکسن قابل کنترل است و می توان با فیزیوتراپی آسیب مفصل را کاهش داد و یا از آن جلوگیری کرد. در موارد شدید ، ممکن است استروئیدها همراه با عوامل بیولوژیکی مانند آناکینرا ، کاناکینوماب یا توسیلیزوماب تجویز شود. JIA بندرت نیاز به جراحی دارد. اگرچه برخی از عوارض شامل التهاب چشم و مشکلات رشد است.

یافتن گروه پشتیبانی از آرتریت ایدیوپاتیک نوجوانان

امروز دخترم 7 ساله است. او یکی از نزدیک به 300000 کودکانی در ایالات متحده که دارای JIA هستند. این یک جامعه کوچک ، اما فشرده است - از اینکه من طی چند سال گذشته توانسته ایم خود را غرق کنیم ، سپاسگزارم.

من به عنوان یک مادر مجرد که به تنهایی از کودکی با یک بیماری مزمن بهداشتی مراقبت می کنم ، اغلب احساس تنهایی کرده ام. اما از طریق گروه های فیس بوک ، کنفرانس های ملی ، و حتی یک کمپ خانوادگی سالانه JIA ، من توانسته ام سیستم پشتیبانی خود را پیدا کنم.

جستجوی این منابع پشتیبانی پیشنهادی اما کراولی ، رئیس حمایت از بیماران در این زمینه است مرکز تحقیقات و درمان بیماری های نادر دانشگاه پاولای دانشگاه فلوریدا ، برای همه والدین کودکان مبتلا به بیماری های مزمن ایجاد می کند.

کرولی توضیح می دهد ، اغلب والدین در انجام این کار مردد هستند ، اما این فقط کمک به پریشانی عاطفی نیست. گروه های پشتیبانی ، به صورت حضوری یا آنلاین ، مملو از بیمارانی هستند که در آنجا شما بوده اند. آنها نه تنها می توانند با شما تأکید واقعی کنند ، بلکه می توانند به شما آموزش دهند. آنها نکات و ترفندهای خاص خود را ایجاد کرده اند که به آنها منتقل می شود. به خصوص در میان بیماری های نادر ، بسیاری از این گروه های پشتیبانی بسیار نزدیک هستند.

من با مادران دیگری ارتباط برقرار کرده ام که می دانند ما در برابر چه چیزی هستیم و می توانند وقتی که در دریای انتخابی که باید انتخاب کنم گم شوم ، به من مشاوره دهند. و به دلیل این ارتباطات ، من حتی توانسته ام یک نوجوان را در JIA استخدام کنم تا به کودک من کمک کند - کسی که می تواند با او ارتباط برقرار کند و مورد حمایت قرار گیرد حتی وقتی من کاملاً نمی فهمم که او چه چیزی را تجربه کرده است.

این جامعه به خانواده ما تبدیل شده است. و داشتن آن خانواده ، مدیریت هر مرحله از این سفر را بسیار آسانتر از آنچه در غیر این صورت بوده است ، کرده است.

COVID چالشهای اضافی دیگری را نیز به آن سفر اضافه كرده است - پزشك دخترم اخیراً به من گفت كه سال آینده برنامه ریزی كنم كه خانه اش را از مدرسه دور نگه دارم ، بدون توجه به تصمیم سیستم مدرسه. اما حتی در این مورد ، ما می دانیم که تنها نیستیم ، و توسط خانواده های دیگر در یک قایق مشابه احاطه شده ایم ، همه تلاش می کنند تا مراحل بعدی ما را با هم مشخص کنند ، زیرا ما برای حفظ امنیت فرزندانمان تلاش می کنیم.

و من فکر می کنم این بزرگترین درس در مورد والدین برای کودک با بیماری مزمن سلامتی است: شما یاد می گیرید خود را انطباق دهید.

من فقط ممنونم که هرگز مجبور نبودیم به تنهایی سازگار شویم.